In 2016 is er bij mij een zeldzame auto-immuunziekte vastgesteld: het Susac-syndroom. Bij een auto-immuunziekte valt het immuunsysteem het eigen lichaam aan. In mijn geval ontketent het als het ware een oorlog tegen kleine bloedvaten in mijn hersenen, netvlies en binnenoor. Die ontsteken en vernauwen, wat leidt tot een combinatie van neurologische en sensorische symptomen. Het exacte aantal mensen met deze ziekte is niet gekend, maar momenteel zijn er wereldwijd slechts een vijfhonderdtal gevallen gemeld.

We waren op reis in Nederland toen ik felle hoofdpijn en problemen met mijn evenwicht kreeg. Ik werd met spoed opgenomen in een Nederlands ziekenhuis, maar meer dan een verhoogde eiwitwaarde in mijn hersenvocht vonden ze niet. Later ontdekten dokters in België op een MRI-scan wittestofletsels in mijn hersenen: beschadigingen die ontstaan zijn door een geblokkeerde bloedtoevoer. Van die eerste maand herinner ik me zo goed als niets. Ik had een kortetermijngeheugen van een half uur en herkende in het ziekenhuis zelfs mijn vrouw niet meer.

Omdat het zo’n zeldzame ziekte is, is er geen standaardbehandeling, dus hebben de dokters verschillende opties geprobeerd. Het doel van de behandeling is de actieve fase van de ziekte door te komen zonder al te veel schade op te lopen. Uiteindelijk heb ik er hersenschade en tinnitus (oorsuizen) aan overgehouden.

Toen ik de diagnose kreeg, was ik freelance vertaler. Na een revalidatieperiode heb ik nog acht jaar voor 25% als vertaler gewerkt, omdat ik mijn job niet wou opgeven. Jammer genoeg bleek dat uiteindelijk niet vol te houden. Ik ben moeten stoppen omdat de dagelijkse hoofdpijn te zwaar werd en ik door het werken geen energie meer over had voor mijn gezin en sociaal leven.

Ik ben ervan overtuigd dat een vaste job van een tiental uur per week nog zou lukken. Dergelijke banen zijn echter dun gezaaid en worden bovendien vaak als flexi-job aangeboden, waardoor vrijwilligerswerk voor mij nog mijn enige optie is. Dat is lastig om te aanvaarden. Ik ben 45 jaar en voor mij is er op dat vlak geen toekomst meer. Ik ben een optimistisch iemand, maar niet wat de arbeidsmarkt betreft. Voor werkgevers is het moeilijk om zich aan ons aan te passen of werk op ons af te stemmen. Ze kunnen niet genoeg uit mensen als ik halen. Het systeem is er niet op voorzien. Maar ik wil niet klagen of me laten meeslepen door negatief denken. Integendeel, ik probeer er het beste van te maken. Gelukkig heeft mijn vrouw een goede job en kunnen we het financieel redden. En als de kinderen te veel lawaai maken, laat ik hen weten dat ik het even moeilijk heb, dat het me overprikkelt. Het is niet altijd makkelijk om na zo’n diagnose een nieuw evenwicht te vinden, maar het is ons gelukt. Ik besef dat dit zeker niet voor iedereen met een hersenletsel is weggelegd. Relaties komen na zo’n gebeurtenis soms zwaar onder druk te staan. Voor partners is dit immers bijna even levensveranderend als voor de patiënt zelf.

Ondertussen heb ik de draad van mijn leven weer kunnen oppakken, ondanks de gevolgen van mijn NAH. In het begin kon ik niet meer dan 300 meter stappen, nu wandel ik elke dag en fitness ik meerdere keren per week. Ik eet gezond en leer muziek spelen. Ik kan er weer meer zijn voor mijn vrouw en de kinderen. We zoeken het nieuwe normaal, maar wat gebroken is, blijft gebroken. Dat moet je aanvaarden, ook als je je hersenen niet langer dan een uur intens kan gebruiken. Of als je hoofdpijn hebt nadat vrienden bij je zijn langs geweest en je gedurende twee dagen erna geen energie meer hebt. Maar ik heb mijn vrienden nog, iets wat niet altijd evident is na NAH. Zolang ik mijn nieuwe grenzen respecteer, heb ik een leven gevonden dat voor mij werkt. Het enige wat ik nog meer moet leren, is loslaten. Dat is moeilijk, maar ik blijf eraan werken.

Voor de toekomst hoop ik vooral dat onze arbeidsmarkt meer ruimte zal maken voor mensen met een handicap, waaronder mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Niet iedereen kan nog in het klassieke plaatje van een voltijdse of halftijdse job passen, maar dat betekent niet dat we niets meer te bieden hebben. Zelf ben ik dan ook blij dat ik me als vrijwilliger kan inzetten voor de Hersenletsel Liga en zo iets kan betekenen voor andere mensen met een hersenletsel. Mijn toekomst ziet er anders uit dan ik ooit had gedacht, maar ik heb nog altijd iets te bieden – en daar wil ik gebruik van blijven maken.