Ik was secretaresse van de vicerector van de Groep Biomedische Wetenschappen aan de KU Leuven en werkte hard. Veel te hard, maar dat was mijn leven. Ook tijdens onze vakantie in Bretagne was ik aan het werk. En toen is het gebeurd, 2 april 2016, ik was 42 jaar. Een bloedklonter baande zich een weg naar mijn hersenen. De ambulance vond me niet. Mijn dochter Zoë, toen 9 jaar, ging buiten zwaaien zodat ze wisten waar ze moesten zijn. Ik kreeg in het ziekenhuis uiteindelijk wel een trombolyse, een stolseloplossend middel, maar het verdict was zwaar: ik was halfzijdig verlamd, half blind aan beide ogen. Mijn baas, die zelf neuroloog was, heeft ons veel geholpen door contact te hebben met de Franse neuroloog. Hij zorgde na een opname van 10 dagen ook voor de repatriëring naar het UZ Leuven, waar een team mij opving en ik een week op de stroke unit verbleef.
Daarna begon de zware, fysieke en mentale revalidatie van 6 maanden in het UZ Pellenberg. Je wordt beschermd voor de buitenwereld, maar er ook van afgesneden. In het weekend mocht ik naar huis, elke zondagavond reden mijn man, dochter en ik huilend terug naar Pellenberg.
Maar de echte revalidatie begint pas na ontslag uit het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Jouw veilige haven is niet meer veilig, niets is nog vanzelfsprekend. Mijn man en dochter werden mantelzorgers en ik bleef vechten voor mijn zelfstandigheid.
Toen pas werd ook de impact van de onzichtbare letsels duidelijk: overprikkeling, neurofatigue, een nog korter lontje, concentratieproblemen, multitasken en aan een computer werken lukte niet meer, de problemen met mijn zicht,… Ik wou zo graag terug aan het werk gaan, maar ik voelde ook dat ik nog niet klaar was met revalideren, ik was ervan overtuigd dat ik nog vooruitgang kon maken. Na een overleg met mijn baas wisten we allebei heel goed dat ik niet meer zou aan kunnen wat ik vroeger deed, noch fysiek, noch cognitief. Ik moest aan mijn lichaam blijven werken om zoveel mogelijk terug te winnen. Vanaf dan werd dat mijn fulltime job: revalideren.
Ik ontdekte TrainM in Antwerpen waar ik 3 dagen per week ging oefenen en ook thuis kreeg ik kinesitherapie. Ik trainde ook hard om een klein deel van mijn zicht terug te winnen. Nu, 10 jaar later, train ik nog steeds hard. Ik kan terug behoorlijk goed stappen, mijn arm kan ik inschakelen voor bepaalde dingen maar mijn hand blijft helaas niet functioneel. Mijn zicht maakt het onmogelijk om me in het verkeer te begeven, dus ik blijf afhankelijk van vervoer door derden.
Gelukkig heb ik een man en een dochter uit de duizend, Yves en Zoë steunen mij onvoorwaardelijk. We praten over mijn letsel, communiceren is key. Geen topic uit de weg gaan. We genieten van kleine dingen en van deze tweede kans die we kregen.
Mijn vrijwilligerswerk bij de patiëntenorganisatie CVA Vlaams-Brabant heeft me geholpen om terug een rol te spelen in de maatschappij, om lotgenoten bij elkaar te brengen en te tonen dat er wel degelijk een leven is na NAH en dat dat leven zeker nog de moeite waard is.
Enkele cijfers over beroerte uit het Stroke Action Plan for Europe van SAFE en ESO:
- ongeveer 1,1 miljoen Europeanen per jaar krijgen een beroerte
- het is de tweede doodsoorzaak: 460.000 doden per jaar
- het is de voornaamste reden voor invaliditeit in Europa
- ongeveer 10 miljoen patiënten leven met langdurige gevolgen
- tegen 2040 zou beroerte 86 biljoen euro kosten aan gezondheidszorg
Opmerking: deze cijfers bevatten niet de families die de zorg opnemen voor een beroerte-overlever en de financiële en emotionele impact die ze ervaren, noch de personen met een hersenletsel door een ongeluk of een val. In België zijn er naar schatting 431.000 mensen met een NAH.
Door hun problematiek raken patiënten vaak geïsoleerd, eenzaam en depressief. Ze krijgen de stempel langdurig ziek en leven vaak ‘van de ziekenkas’.
Door mijn verhaal te brengen hoop ik mensen te sensibiliseren dat een beroerte niet enkel oudere mensen overkomt, maar helaas ook meer en meer jonge mensen in de fleur van hun leven. Toen ik mijn NAH opliep, kon ik mijn hoofd niet rechthouden en moest ik vooruit geduwd worden. Intussen stap ik met het hoofd rechtop en probeer ik lotgenoten te helpen.
