Mijn leven veranderde drastisch op een zondagochtend in de lente van 2019, al besefte ik dat op dat moment nog niet. Ik was toen 29. Ik stond onder de douche en voelde me plots licht en zweverig in mijn hoofd. Eerst dacht ik dat het door het warme water kwam, maar de duizelingen namen toe. De douchekop viel uit mijn hand en toen ik naar de shampoo wilde grijpen, reageerde mijn lichaam niet meer zoals ik wilde. Mijn arm maakte spastische, ongecontroleerde bewegingen. Hoe hard ik ook probeerde, de signalen kwamen niet meer door.

Toen ik met mijn linkerhand over mijn rechterarm wreef en niets voelde, sloeg de ongerustheid toe. Mijn gedachten gingen meteen naar mijn opa, die een herseninfarct had gehad en daardoor verlamd raakte en zijn stem verloor. Ik vroeg me af of mij nu hetzelfde overkwam. Ik was alleen thuis; mijn partner was bij zijn ouders aan het klussen. Ik strompelde de douche uit en stuurde hem een bericht, maar dat kwam als een onleesbare letterbrij bij hem aan. Gelukkig belde hij me meteen. Ik sprak onsamenhangend en met dubbele tong. Hij kwam direct naar huis en samen reden we naar de spoeddienst in Heerlen, waar we toen nog woonden.

Omdat ik migrainepatiënt ben, werden mijn klachten daar afgedaan als een migraineaanval. Ik werd naar huis gestuurd. In de dagen die volgden ging ik zelfs nog werken, zonder medicatie en zonder diagnose. Pas op vrijdagavond mocht ik onder de MRI-scan. Op 1 april werd ik telefonisch gebeld door de neuroloog met de boodschap die alles veranderde: ik had een herseninfarct gehad.

Ik werd twee dagen opgenomen. In totaal had ik bijna een week rondgelopen met een herseninfarct zonder de juiste behandeling. Na mijn opname volgde drie maanden revalidatie bij Adelante in Hoensbroek. Toch ontbrak bij mij lange tijd het ziektebesef. Er werd weinig nadruk gelegd op de impact van het infarct, waardoor ik zo snel mogelijk mijn leven weer wilde oppikken.

Ik startte een werkhervattingstraject met een jobcoach en begon met twee dagen per week twee uur, later opgebouwd naar drie uur. Ik hield nauwkeurig notities bij van wat ik deed, maar die confronteerden me keihard met de realiteit. Luisteren, schrijven en informatie verwerken bleek te veel voor mijn brein.

De gevolgen van mijn niet-aangeboren hersenletsel zijn grotendeels onzichtbaar, maar dagelijks aanwezig. Prikkels komen veel harder binnen, vermoeidheid is allesoverheersend, multitasken lukt niet meer en mijn geheugenopslag is beperkt. Toch probeerde ik dit lange tijd te verbergen, zowel op het werk als thuis. Ik zette zelfs een wekker vlak voor mijn partner thuiskwam, zodat ik nog kon doen alsof ik een productieve dag had gehad. Anderhalf jaar lang leefde ik in ontkenning.

Het kantelpunt kwam tijdens een consult in UZ Leuven. Een arts nam de tijd om mijn hersenscans te bekijken en legde mij rustig uit wat er precies gebeurd was. Ik ben visueel ingesteld; pas toen ik het littekenweefsel op de scan zag, viel alles op zijn plaats. Dat moment bracht inzicht, erkenning en voor het eerst mildheid voor mezelf.

Tijdens de coronapandemie werd ik zwanger. Leven met niet-aangeboren hersenletsel betekende vanaf dat moment niet alleen zorgen voor mezelf, maar ook voor een kind. Structuur en rust zijn essentieel bij hersenletsel, maar met een baby zijn die lang niet altijd haalbaar. Het moederschap confronteerde me opnieuw met mijn grenzen, maar gaf me ook een andere kijk op wat écht belangrijk is.

Wie mij ontmoet, ziet niet meteen dat ik een herseninfarct heb gehad. Maar wie mij goed kent, ziet de dagelijkse impact. Tegen de avond stapelt de vermoeidheid zich op, begin ik te stotteren of kom ik moeilijk uit mijn woorden en soms sleept mijn been. Multitasken, ooit vanzelfsprekend, is niet meer mogelijk. Kleine aanpassingen zijn nodig om te blijven functioneren.

Zes jaar na mijn herseninfarct besloot ik mijn verhaal te delen in mijn boek KioNAH. Ik schreef het vanuit een diepe behoefte aan herkenning en erkenning, voor lotgenoten, voor naasten en voor zorgprofessionals. Mijn opa is daarin mijn stille kracht. Hij verloor zijn stem; er werd over hem gesproken in plaats van met hem. Ik wil zijn stem zijn en die van zoveel anderen die hun verhaal niet kunnen verwoorden. Mensen met niet-aangeboren hersenletsel zijn meer dan een medisch dossier of een statistiek.

Vandaag ben ik volledig werkonbekwaam verklaard. Dat verlies is groot, maar mijn verhaal stopt daar niet. Ik heb mezelf opnieuw moeten uitvinden als vrouw, als moeder en als partner, en blijf ontdekken wat wél nog kan. Door mijn verhaal te delen wil ik bijdragen aan meer begrip voor niet-aangeboren hersenletsel: een realiteit die vaak onzichtbaar is, maar daarom niet minder echt.

Kiona Holland schreef het boek ‘KioNAH Meer dan hersenletsel’, te koop via uitgeverij KOPPA Media KioNAH – Kiona Holland – KOPPA MEDIA “Het boek gaat over herkenning, erkenning en het doorbreken van het zwijgen over het onzichtbare.”