Op een goede dag kan ik best veel. Ik kan werken, bezig zijn met mijn kinderen, muziek maken, wat prutsen aan een programma of gewoon ergens naartoe gaan. En als je mij dan ziet, zou je misschien denken: het valt precies nog mee.

Maar wat je meestal niet ziet, is de dag erna. Want daar zit voor mij vaak het verschil. Ik kan iets doen. Alleen betekent dat niet dat het mij niets kost.

Soms weet ik op voorhand al: als ik dit vandaag doe, dan zal ik morgen moeten inleveren. Minder kunnen, meer rust nodig hebben, sneller overprikkeld zijn. Mijn hoofd dat niet meer mee wil. Mijn lichaam dat gewoon zegt: genoeg geweest.

Dat is moeilijk uit te leggen aan iemand die alleen dat ene moment ziet.

Als je mij ergens ziet lachen, zie je niet hoeveel energie het heeft gekost om daar te geraken. En je ziet ook niet hoe ik thuiskom.

Daar moest ik onlangs nog aan denken bij een controle voor mijn invaliditeit. Op zich begrijp ik perfect dat die controles er zijn. Men moet ergens kunnen beoordelen wat iemand nog kan en waar iemand problemen mee heeft. Alleen is het heel moeilijk om iets wat elke dag anders kan zijn in een paar antwoorden te steken.

Kan je dit? Ja. Maar niet altijd. Kan je dat? Ook ja. Maar soms maar even. En soms lukt iets op maandag wel en op dinsdag totaal niet.

Dat is moeilijk als er weinig plaats is voor context. Want als ik alleen zeg wat ik op mijn beste dagen kan, dan krijg je een verkeerd beeld. Dus doe je bijna het omgekeerde van wat je normaal probeert te doen.

In het dagelijkse leven probeer ik vooral te kijken naar wat nog wél lukt. Ik zoek oplossingen. Ik pas dingen aan. Ik probeer vooruit te gaan. Maar tijdens zo’n controle moet je vooral vertellen wat er misgaat. En dan moet je bijna je slechtste dag nemen. Niet om iets erger te maken dan het is. Maar omdat je anders bang bent dat men alleen hoort: “Hij kan werken.” En niet: ja, maar halftijds, aangepast en met gevolgen. Of: “Hij kan ergens naartoe.” Zonder te weten wat dat de dag nadien doet. Of: “Hij kan een gesprek voeren.” Terwijl er dagen zijn waarop mijn hoofd na een tijdje gewoon op is.

Dat vind ik één van de moeilijkste dingen aan hersenletsel. Mensen zoeken vaak naar een duidelijk antwoord. Je kan iets of je kan het niet. Maar zo werkt het niet altijd. Soms kan ik iets perfect. Soms met moeite. Soms helemaal niet. En soms kan ik het wel, maar betaal ik er achteraf voor. Dat is ook waarom een goede dag niet wil zeggen dat alles ineens beter is. En tegelijk wil ik ook niet doen alsof er alleen slechte dagen zijn. Die zijn er ook niet. Ik heb nog altijd veel goede momenten. Gelukkig maar. Alleen horen de andere dagen er ook bij.

Misschien is dat wel wat ik soms zou willen dat mensen beter begrijpen. Kijk niet alleen naar wat iemand op dat moment doet.Vraag ook eens wat het gekost heeft. Want soms begint het moeilijkste stuk pas wanneer iedereen naar huis is. De dag erna.